Ed is gelukkig getrouwd, twee kinderen en is de trotse opa van een kleinzoon.  Een man die midden in het leven staat, vrijwilliger bij de voetbalclub, leider, maakt deel uit van feestweekteam ‘Trio ome Loek’ uit Vijfhuizen en is fanatiek bowler. Totdat hij in 2019 last kreeg van vermoeidheidsklachten. Hij had geen energie meer en viel tijdens gesprekken met zijn vrouw of kinderen zomaar in slaap. “Na het eten dommelde hij altijd weg bij televisie kijken, zelfs bij voetbal,” vertelt Saskia. “Maar toen hij zélf naar de huisarts ging, dachten we: nu is er echt iets aan de hand.”

De diagnose bleef lange tijd onduidelijk. Hij had chronische bloedarmoede en moest vaak om de twee weken bloedtransfusies krijgen. Saskia: “De periode van 2019 t/m 2023 was heel turbulent, je bent de hele tijd alert, en als mijn vader een bloedtransfusie had gehad dan had hij weer wat energie, maar daarna werd hij toch weer moe en grauw van kleur.” Een vijftal beenmergpuncties bracht meer duidelijkheid.

Uiteindelijk werd Ed in 2022 doorgestuurd naar het VUmc waar internist-hematoloog Prof. Dr. A.A. van de Loosdrecht hem onder zijn vleugels nam. Ed bleek een zeldzame combinatie van bloedziekten te hebben: MDS/MPN overlap syndroom.

Eerst leek een stamceltransplantatie geen optie vanwege Ed zijn slechte conditie. Toch kwam uiteindelijk het beslissende moment: het moest nú gebeuren.

Chemo als verjaardagscadeau
 Een stamceldonor werd gelukkig relatief snel gevonden via Matchis. Zijn broers waren vanwege hun leeftijd geen optie meer. Op 30 augustus 2023 werd Ed opgenomen in het ziekenhuis. Een dag later —op zijn verjaardag — kreeg hij zijn eerste chemobehandeling. “Dat was zijn verjaardagscadeau,” grapt de familie inmiddels. Begin september volgde de stamceltransplantatie. Ed zegt: “Direct na mijn stamceltransplantatie wilde ik alweer een stukje lopen, maar ging toch even op bed liggen waarna ik  letterlijk lag te stuiteren. Vier mensen moesten mij helpen kalmeren. Het was een heftige maar bijzondere tijd. Zo kreeg ik op de dag van de stamceltransplantatie bijvoorbeeld 350 foto’s toegestuurd van allemaal mensen die met mijn ‘stand in’ samen op de foto waren gegaan in de feesttent in Vijfhuizen. Geweldig hoe je je dan gesteund voelt door de dorpsgenoten.”

De transplantatie had grote impact op het hele gezin. Vlak voor zijn ontslag uit het ziekenhuis, viel nog zijn haar uit. Door Ed zijn (nog) lage weerstand, kon hij bijvoorbeeld zijn kleinzoon geruime tijd niet knuffelen,  “geef opa maar een boks”, deed hem zichtbaar pijn. Hij moest extra voorzichtig zijn, kreeg gefaseerd DKTP vaccinaties toegediend (vaccinaties BMR volgen in 2027) Daarbij moet hij waakzaam zijn en elke verandering aan zijn gevoel en lichaam melden aan het VU vanwege kans op graft versus host. 

Maar inmiddels gaat het veel beter, hij is van bloedgroep O+ naar A+ gegaan en is vol energie. In november 2025 werd hij verblijd met de geboorte van een kleindochter. Saskia zegt: “Laatst fietste hij weer naar de bakker. Dat kende ik helemaal niet meer van hem. Nu is hij weer fitter, actiever en heeft hij weer een gezonde kleur.”