Marjolein is al bijna 40 jaar werkzaam in een academisch ziekenhuis. Eerst als kinder- en neonatologie verpleegkundige, daarna in de onderwijsrichting en tegenwoordig als (kinder) transferverpleegkundige. Zij weet als geen ander hoe belangrijk het is dat je ook thuis de juiste zorg krijgt. Maar hoe is het als je zelf van verpleegkundige naar patiënt gaat en afhankelijk bent van een onverwante stamceldonor?
In 2003 was Marjolein zwanger en had ze last van een verdikking in haar oksel, dat bleek een opgezette klier te zijn. Na een punctie bleek alles in orde en mocht ze verder genieten van haar zwangerschap. Eind 2005 stond gepland om deze klier te verwijderen. Er werd vanuit gegaan dat deze opgezette klier goedaardig was. Als donderslag bij heldere hemel volgde begin 2006 de diagnose non-Hodgkin. Marjolein vertelt: “Dat was enorm schrikken voor mijn man en mij, ouders van twee jonge kinderen. Zeker ook omdat ik zelf verder geen klachten had. Daarom volgde ook het ‘wait & see beleid’ dit betekende dat ik pas behandeld zou worden, als ik klachten zou krijgen. Op dat moment was dat best moeilijk, achteraf was het fijn dat ik eerst geestelijk kon verwerken dat ik ziek ging worden voordat de uiteindelijk behandeling van start ging”.
Van verpleegkundige naar patiënt
Helaas kreeg Marjolein na driekwart jaar last van meer klachten en werd er in gestart met chemokuren en immunotherapie. Na een periode van herstel leek er even lucht te komen tot de ziekte in 2008 in alle hevigheid terugkeerde en de enige kans op genezing een stamceltransplantatie bleek. Marjolein: “Omdat ik geen broers en zussen heb, was ik gelijk aangewezen op Matchis en een onverwante stamceldonor, dat vond ik heel spannend. Gelukkig volgde na drie maanden het verlossende woord dat er een match gevonden was. Dat is zo bijzonder, je krijgt weer hoop op een toekomst. De beginperiode rondom de stamceltransplantatie was pittig maar wel te doen en na vier weken mocht ik naar huis. Je hebt dan de hoop dat je het zwaarste gedeelte achter de rug hebt, maar niets bleek minder waar”.
Na een stamceltransplantatie moet het nieuwe afweersysteem de laatste achtergebleven kankercellen vernietigen, dit zorgt ervoor dat een patiënt kan genezen. Maar in het geval van Marjolein kreeg ze last van omgekeerde afstoting. Dit is een complicatie waarbij het nieuwe afweersysteem zich als het ware vergist en goede cellen als vreemd ziet. Deze worden aangevallen. Bij haar is dit met haar huid en darmen gebeurd. Met de juiste therapie knapte haar huid gelukkig snel op. Maar haar darmen hadden zoveel schade opgelopen dat ze nauwelijks tot geen voedingsstoffen meer op konden nemen. Uiteindelijk heeft ze 10 maanden op de afdeling hematologie gelegen.
Marjolein zegt: “Drie keer dachten we dat ik het niet zou redden. Het is zo moeilijk, want het lijkt alsof er geen perspectief is en je mist zoveel. Bijvoorbeeld kleine dingen die de kinderen doen, zoals leren fietsen, hun zwemdiploma halen of wat ze op school mee hebben gemaakt; dat moet je horen van anderen. Dat doet pijn, maar juist in deze periode merk je ook dat de liefde voor je man en je kinderen zo diep zit, dat steun en hulp van familie en vrienden heel belangrijk is en dat begeleiding vanuit het ziekenhuis voor je gezin onmisbaar is.”
De behandeling samen met geluk
Na die 10 maanden keerde langzaam het normale leven terug, niet in één keer, maar stap voor stap en het heeft in totaal wel 3,5 jaar geduurd om echt helemaal op te knappen. Marjolein: “De stamceldonor en de behandeling in het ziekenhuis hebben mijn leven gered. En ik besef mij dat ik heel veel engeltjes op mijn schouder heb gehad. Het geestelijk sterk zijn heeft me geholpen er doorheen te komen, maar het maakte mij niet beter, dat deed de behandeling samen met geluk. Ik heb veel over mijzelf geleerd, onder andere wat echt belangrijk in het leven is. Ik ben elke dag dankbaar dat ik dat mag toepassen om een nog gelukkiger leven te leiden samen met mijn man en kinderen.”
Juist omdat zij zelf afhankelijk was van een donor, weet Marjolein hoe essentieel het werk van Matchis is. Daarom kiest zij ervoor om structureel te doneren. Want stamceldonatie en het vinden van matches blijven afhankelijk van voldoende donoren én voldoende middelen om die matches mogelijk te maken. Structurele steun is daarbij onmisbaar. Niet eenmalig, maar continu, zodat er voor iedere patiënt een kans blijft bestaan. “Ik heb de kans op genezing gekregen en ik geef graag die kans op leven door,” zegt Marjolein. “Als er geen donor is, is er geen behandeling. Dan is er geen toekomst.”
Een boodschap die, na alles wat zij heeft meegemaakt, des te meer gewicht krijgt.
